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복지정보

가족이 하는 활동지원, 2028년 말까지 이어진다 — 시행령 개정안이 바꾸는 것과 바꾸지 않는 것

최중증 발달장애인·희귀질환자 가족급여 한시 기한 2026. 10. 31. → 2028. 12. 31. 연장이 전부
급여량·본인부담 규정은 이번 개정 대상 아님 — 공포 대기 단계

남명우 | 입력 2026. 7. 19.
가족이 활동지원급여를 제공할 수 있는 한시 규정의 기한이 2028년 말까지로 연장된다. (자료 사진 자리)

보건복지부가 입법예고한 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안의 원문을 국민참여입법센터에서 확인했다. 바뀌는 것은 사실상 한 줄이다. 최중증 발달장애인과 희귀질환자에 한해 가족이 활동지원급여를 제공할 수 있도록 한 한시 규정의 만료일이 2026년 10월 31일에서 2028년 12월 31일로 미뤄진다.

의견 수렴은 이미 끝났다. 입법예고 기간은 2026년 5월 13일부터 6월 22일까지였고(보건복지부공고 제2026-387호), 국민참여입법센터에는 929건의 의견이 제출됐다(7월 19일 열람 기준). 지금은 심사와 국무회의 의결을 거쳐 공포를 기다리는 단계다.

무엇이 바뀌나

개정안이 바꾸는 것 — 한 줄

구분현행개정안
근거 조문시행령 제21조 제4호같은 조문의 기한만 변경
가족 제공 허용 기한2026년 10월 31일까지2028년 12월 31일까지
대상·조건·급여 산정(변경 없음)(변경 없음)
본인부담금(변경 없음)(변경 없음)

활동지원 제도에서 활동지원사는 원칙적으로 자기 가족에게 급여를 제공할 수 없다(법 제30조 제3항). 시행령 제21조가 그 예외를 정하는데, 섬·외딴곳 거주, 천재지변, 감염병 상황에 더해 2024년 11월 1일부터 제4호로 '최중증 발달장애인 또는 희귀질환자'가 한시적으로 추가됐다. 이번 개정안은 이 제4호의 만료일만 연장한다.

바꾸지 않는 것도 분명하다. 개정안 원문에는 급여량(월 지원 시간), 급여 단가, 본인부담금(법 제33조)에 관한 조항이 없다. 일부에서 기대하거나 우려했던 급여 확대·부담 변화는 이번 시행령 개정과는 무관하다.

누가 대상인가

현행 기준은 그대로 유지된다. 복지부가 2024년 10월 발표한 기준으로, 지능지수 35점 이하 또는 발달장애인 평가척도(GAS) 30점 이하의 최중증 발달장애인, 그리고 활동지원 가산급여 지급 기준에 해당하는 희귀질환자다. 여기에 더해 활동지원사가 60일 이상 연계되지 않은 상태가 이어져야 한다.

가족이 제공하려면 조건이 있다. 가족(배우자, 직계혈족과 그 배우자, 형제자매 등)이 교육 50시간을 이수해 활동지원사 자격을 갖춰야 하며, 급여는 일반 활동지원사가 제공할 때의 50% 수준으로 감산된다(구체적 산정 방식은 복지부 고시·지침 기준). 2026년 기준 활동보조 단가는 시간당 1만7270원, 등급에 따라 월 약 60시간(약 104만 원)에서 약 480시간(약 829만3000원)까지다.

언제부터

개정안이 공포되면 연장은 그대로 이어진다. 다만 현행 기한이 올해 10월 31일이므로, 그 전에 공포·시행되지 않으면 제도 공백이 생길 수 있다. 7월 19일 국가법령정보센터 열람 기준으로 개정 시행령의 공포 이력은 아직 확인되지 않는다.

이용자 입장에서 당장 새로 신청할 것은 없다. 이미 가족급여를 이용 중이라면 개정안 공포 이후 연장된 기한이 적용되고, 신규 이용을 원한다면 현행 절차(활동지원기관의 미연계 사유서 등 갖춰 읍면동 주민센터 신청)가 그대로 유지된다.

남는 질문 — "연장"은 답인가

이 제도를 보는 시선은 하나가 아니다. 장애계 일부는 돌봄 공백의 현실적 해소책으로 환영하지만, 다른 쪽에서는 공적 돌봄의 실패를 가족의 몫으로 돌리는 임시방편이라는 비판이 있다. 장애 전문 매체 더인디고에 실린 칼럼 「"가족 말고는 답이 없다"는 국가의 무책임한 고백」은 활동지원사를 구하기 어려운 구조적 원인을 그대로 둔 채 예외 허용만 반복하면 가족 돌봄이 고착된다고 지적하며, 연장된 기간을 공공 인력 체계 재설계에 쓸 것을 촉구했다.

한시 규정이 두 차례 시한을 옮겨 4년 넘게 운영되는 셈인 만큼, 2028년 말까지의 시간 동안 '가족이 아니어도 지역사회에서 살아갈 수 있는' 체계가 만들어지는지가 이 제도의 다음 쟁점이 될 것이다.

문의처

궁금한 것은 여기로 물으면 된다. 활동지원 신청·이용은 읍면동 주민센터와 국민연금공단(1355), 일반 상담은 보건복지상담센터(129), 개정안 원문은 국민참여입법센터(opinion.lawmaking.go.kr)에서 '장애인활동 지원에 관한 법률 시행령 일부개정령안'으로 찾을 수 있다. 소관 부서는 보건복지부 장애인서비스과(044-202-3344, 3345)다.

판정형 팩트체크 (2026. 7. 19. 기준)

확인 사항판정
개정안 내용은 시행령 제21조 제4호의 기한 연장(2026.10.31→2028.12.31)뿐이다확인(복수)
입법예고 기간 2026.5.13~6.22, 보건복지부공고 제2026-387호확인(복수)
제출 의견 929건 (7.19 열람 기준, 이후 표시 변동 가능)확인(단일)
현행 한시 제도 시행일 2024.11.1, 미연계 60일, 교육 50시간확인(복수)
최중증 기준: 지능지수 35점 이하 또는 GAS 30점 이하 — 일부 매체는 GAS 20점 표기, 복지부 고시 원문 확보 시 갱신확인(복수·주의)
가족 제공 시 급여 50% 감산 — 시간 감산인지 단가 감산인지 산정 방식은 고시·지침 원문 확인 필요확인(복수·주의)
2026년 단가 1만7270원, 월 약 60~480시간(약 104만~829만3000원)확인(복수)
"4년 연장"(일부 보도 제목) — 원문 기준 연장 폭은 2년 2개월, '제도 운영 기간 누계'로 읽어야 4년에 가까움주의
개정 시행령 공포 여부 — 7.19 국가법령정보센터 열람 기준 공포 이력 미확인확인 안 됨(대기)
본인부담금·급여량 변경 — 개정안 원문에 관련 조항 없음해당 없음

※ 자료 출처: 국민참여입법센터 개정안 원문·입법예고(안건 86702, 보건복지부공고 제2026-387호), 국가법령정보센터 현행 시행령 제21조(대통령령 제35597호), 보건복지부 보도참고자료(2024. 10. 24.), 에이블뉴스·복지로·사이드뷰·메디컬월드뉴스·뉴스토마토·더인디고·뉴스핌 보도. 개정 시행령이 공포되면 이 글에 반영합니다.

가족이 돕는 활동지원, 2028년 12월까지 할 수 있어요

활동지원은 장애가 있는 사람의 생활을 돕는 제도예요.
활동지원사가 집에 와서 도와줘요.

원래는 가족이 활동지원사가 될 수 없어요.
그런데 예외가 있어요.
장애가 아주 심한 발달장애인과 희귀질환이 있는 사람은,
활동지원사를 60일 넘게 구하지 못하면,
가족이 대신 도와주고 나라에서 돈을 받을 수 있어요.

이 예외는 2026년 10월 31일까지만 할 수 있었어요.
정부가 이 날짜를 2028년 12월 31일까지로 늘리려고 해요.
지금은 규칙(시행령)을 고치는 중이에요.

바뀌는 것은 날짜뿐이에요.
지원 시간, 돈, 내가 내는 돈(본인부담금)은 바뀌지 않아요.

지금 이용하고 있는 사람은 새로 신청하지 않아도 돼요.
새로 이용하고 싶으면 읍면동 주민센터에 물어보세요.
전화는 국민연금공단 1355, 보건복지상담센터 129예요.

어려운 말 풀이

활동지원
장애가 있는 사람의 생활을 옆에서 도와주는 나라의 제도
활동지원사
활동지원을 해 주는 사람
시행령
법의 내용을 자세하게 정한 규칙
본인부담금
서비스를 이용할 때 내가 내는 돈
한시
정해진 기간 동안만 하는 것